Annonce
Indland

Vi pjatter og glemmer alt det dumme

familien Tygesen Dalsgård Hansens sidst tilkomne, Marie, er hjerneskadet og kræver lidt ekstra opmærksomhed.

Hvordan giver man plads til alle i en søskendeflok, hvor det ene barn er handicappet? Marlene Tygesen Dalsgård Hansen og Morten Tygesen fra Mesinge blev forældre til hjerneskadede Marie, og hverdagen drejede 180 grader. Men de gør alt, hvad de kan for at give plads til Maries to ældre søskende

Annonce

"Hør den lille stær, den er åh så fornøjet

Morgenklokken ringer og marken står i damp

Nylig er den vågnet, men altid i tøjet

Aldrig skal den sæbes og vaskes med en svamp"

16 måneder gamle Marie ligger på et bord med sin sut i munden. Omkring hende står hendes mor og to unge hjælpere, der synger af hjertens lyst, mens de drejer Maries arme og hoved i krydsende bevægelser. De træner hende efter den amerikanske Doman-metode for at styrke hendes motorik og sanser og måske med tiden gøre hende til et barn, der kan kravle og gå - og når de håber og tror rigtig meget - løbe og tale.

Med sin lyserøde bluse, blenumse og gurglende lyde ligner Marie mange andre små børn. Men allerede kort efter hendes fødsel stod det klart for hendes mor, 30-årige Marlene Tygesen Dalsgård Hansen, at det er Marie ikke.

- Jeg kunne sidde og kigge på hende og tænke: Marie, du er mærkelig. Du er anderledes, fortæller Marlene ærligt ved det hvidmalede køkkenbord i den gamle dyrlægebolig i Mesinge på Nordøstfyn.

Graviditeten var ellers nem. Marlene spiste sundt og motionerede - og undersøgelserne på sygehuset meldte om alt i orden. Fødslen varede nogle dage med veer, der kom og gik, men den 26. marts 2006 fik Marlene og hendes mand Morten deres datter i armene. De to store børn fra Marlenes tidligere forhold, Mads på i dag 12 år og Mathilde på otte år, jublede over deres nye status som søskende til en lille lækker Marie-pige. Alt var i den skønneste orden.

Troede de.

Det er ikke altid let at være søskende til en handicappet lillesøster, så storesøster Mathilde tager af og til alene med sin mor til koncert med favoritbandet "Danser med drenge", mens Mads får sin far for sig selv på ture ud at køre pocketbike.
Annonce

De kunne bare tage hende

Hjemme i Mesinge tabte Marie sig. Og sommetider fik hun chok. Hun slog ud med armene og blev stiv i ansigtet og kroppen i nogle sekunder. Marlene spurgte sin læge, om det kunne være epilepsi, men den teori afviste han.

En dag fik Marie et chok-anfald, mens sundhedsplejersken var på besøg.

Resultatet var en akut indlæggelse på Odense Universitetshospital. Her undersøgte lægerne Marlenes og Mortens lille datter med bekymrede miner. Men ingen kunne - eller kan stadig - fortælle, hvad der præcist er galt med Maries hjerne. Hun har en skade, der gør, at hun udvikler sig meget langsomt, og at hun ikke er til at få øjenkontakt med.

- Jeg er nået dertil, at jeg er ligeglad med en diagnose. Jeg ved ikke, hvad det skulle ændre, siger Marlene og synker lidt sammen på køkkenstolen.

På sygehuset var det hele verden, der sank sammen for Marlene og Morten. Marlene tænkte allerførst, at hvis Marie var syg, kunne de bare tage hende. Der var ikke plads et et sygt barn i deres familie, syntes hun. Hun satte ord på sin følelse over for en sygeplejerske, der forstod hende og sagde, at det var legalt at føle sådan.

Det hjalp Marlene at tale om Marie hele tiden. Morten derimod lukkede af, sagde ingenting og spiste ingenting. Men psykologhjælp hjalp dem begge til at mødes om de mange store og forvirrede følelser, der væltede rundt inde i dem.

For ud over bekymringerne om Marie, var der også bekymringerne om Mads og Mathilde.

Annonce

Babylykken brast

Mens Marlene og Morten var på sygehuset med Marie, boede Mads og Mathilde hjemme hos deres far, som bor kun syv kilometer væk. Det betød, at deres hverdag kørte videre, og at de kunne passe deres skole og se deres kammerater.

- Jeg blev slået ud, når jeg tænkte på dem. De skulle ikke gå tabt. Vores tætte forhold skulle ikke ødelægges af, at Marie er, som hun er. Vi krydsede fingre for, at deres far holdt dem oppe, fortæller Marlene.

Mathilde var ellevild, da hun fik at vide, at hun skulle være storesøster. I hendes klasse var der to andre piger, hvis mødre også var gravide. Mathildes univers var præget af lyserød babyidyl i månedsvis inden fødslen.

Men da Marie så kom ud, og de fandt ud af, at hun er syg, brast babylykkeboblen med et smæld.

- Mathilde har grædt meget. Det var ikke sjovt at være den, der fik den syge lillesøster. Det var frustrerende at se, hvad de andres små søskende kunne. Men hun har også sagt, at hun ikke ville bytte Marie, hvis hun kunne, siger Marlene.

Mads reagerede på den nye uvante situation med at blive indelukket, og Marlene følte, at deres tætte forhold smuldrede lidt i en periode.

Annonce

Koncerter og mini-motorcykler

Da Marlene og Morten kom hjem fra sygehuset efter fire uger, blev de med det samme enige om, at de så ofte som muligt skulle tage Mads og Mathilde ud af huset og lave ting med dem - sammen eller hver for sig. Det var vigtigt, at de store børn følte, at der blev gjort plads til dem.

Marlene tager derfor af og til Mathilde med til koncert med både mors og datters favoritband "Danser med drenge", og Morten tager jævnligt Mads med ud at køre pocketbike, som er små motorcykler. Og så er der alle de små hverdagsoplevelser, som ikke koster noget, men som betyder meget for de store børn. Det kan være nogle timer i haven alene med mor eller far eller en tur ud at handle uden Marie.

Marlene kan mærke, at deres prioritering giver børnene meget. Og så giver det også hende selv en masse.

- Vi pjatter og har det sjovt og glemmer alt det dumme. Det giver en masse energi bagefter. Når Mathilde kommer ind og fortæller løs om, hvad hun har oplevet, kan jeg mærke, hun værdsætter den tid, vi har haft sammen. Det er dejligt, siger Marlene og smiler.

Livet er ikke som før. Men Marlene og Morten kæmper for at få deres hverdag til at ligne den gamle hverdag. Før Maries fødsel var de meget aktive og elskede at cykle med børnene. Nu har de anskaffet en Christianiacykel, som Marie kan ligge i på ture ud i det blå, til stranden og til legepladsen med picnickurven.

- Det giver os en styrke og en tro på, at det bliver normalt en dag.

Marlene arbejdede, indtil Marie blev født, i Kerteminde Legestue. I dag har hun orlov fra sit job for at træne Marie hjemme, hvor den ene af stuerne er indrettet med måtter, krybeslisk, skilte med ord og andet træningsudstyr. Her gør Marie fremskridt dag for dag. For eksempel har hun lært at krybe baglæns, og hun er begyndt at grine og pludre mere.

Annonce

Træner med dukkerne

Kerteminde Kommune betaler Marlenes løn, ligesom den betaler løn til de to unge piger, der hver dag kommer og hjælper med Maries træning. Mortens hverdag har ikke ændret sig så meget, da han stadig passer sit eget firma inde i Kerteminde.

Når Mads og Mathilde kommer hjem fra skole, er der altid liv i huset. Og især Mathilde elsker at hjælpe til med træningen. Så meget, at hun sommetider instruerer sine legekammerater i at træne Doman med dukkerne.

Marlene smiler et smil, der når helt op i øjenkrogene omkring hendes blå øjne, da hun siger:

- Jeg bliver så glad, når jeg ser det. Så kan det ikke være blevet et traume for hende, at vi træner og bruger så meget tid på Marie. Jeg var bange for, at det ville hænge dem ud af halsen. Men jeg tror mere, at de er glade for, at vi gør noget for deres søster.

læs mere om Marie

Familien har oprettet en hjemmeside om Marie og den daglige træning: www.mariemarolle.dk

Annonce
Fyn For abonnenter

Det værste halve år i mit liv: Lilleholt sendt til tælling af corona, historisk krise i Venstre og et kølnet venskab med Løkke

Annonce
Annonce
Annonce
Sport

Årets Fynske Sportsnavn: - Det er et kæmpe skulderklap - jeg er stolt, og jeg er beæret

Danmark For abonnenter

Lars Krarup i sit sidste interview om Venstre: Støjberg og Ellemann har skuffet

Kerteminde For abonnenter

Borgmester foreslår letbane-etape til Lindø: Vil gerne drøfte Radikales letbane-drømme

Annonce