Annonce
Danmark

Ramt af rystelser i kroppen: Kæmper for at få ny behandling til Danmark

Lene Jakobsen (tv.) sammen med sønnen Alexander, Claus Enghuus og Eva Sorensen har erfaring med rystesygdommen essentiel tremor. Nu har netværksgruppen sendt et brev til Region Syddanmark om at få ny behandling herhjemme. Foto: Lasse Waarsøe Witt
Et nyt foreningsnetværk vil arbejde for at få en banebrydende behandlingsform mod rystesygdommen essentiel tremor til Danmark. Læger er klar til at sætte behandlingen i gang, men de økonomiske midler mangler.

En ny skelsættende behandlingsform med fokuseret ultralyd kan være på vej til Danmark for at hjælpe personer, som er ramt af rystesyge, også kaldet essentiel tremor. Et nyoprettet netværk for sygdomsramte af essentiel tremor-patienter og pårørende har sendt et brev til regionsrådsformand i Region Syddanmark, Stephanie Lose (V), med en opfordring til at finde de økonomiske midler, der kan finansiere behandlingen på Odense Universitetshospital (OUH).

- Der er mange, som lider af rystesyge, så når der nu er kommet en ny mulighed i udlandet med at behandle, så skal vi også have den herhjemme, siger Claus Enghuus, initiativtager til netværket, og fortsætter:

- Fokuseret ultralyd er en relativ skånsom behandling som et alternativ og i nogle tilfælde den eneste mulighed.

Han har haft sygdommen hele livet og har sendt brevet til regionen på vegne af facebookgruppen Essentiel tremor. Sidste år gik han i gang med at oprette gruppen for at øge fokus på sygdommen, og på det seneste er der kommet et håb i netværket om at kunne blive behandlet.

Tidligere i år fik den første dansker, Anifer Saliev, dispensation af Sundhedsstyrelsen til at afprøve en ultralydsbehandling i Spanien. Resultatet var positivt efter hospitalsindlæggelsen med langt færre rystelser hos den 71-årige patient, og Claus Enghuus har sammen med netværket efterfølgende arbejdet for at få behandlingen til Danmark med både underskriftsindsamling og kontakt til Region Syddanmark.

- Der er en anden dansker, som for egen regning betaler 25.000 euro for at modtage behandling i Spanien, men det er ikke alle, som har råd til at betale det, siger Claus Enghuus, der også mener, at flere forskningspenge i Danmark vil give bedre erfaringer med sygdommen.

Annonce
Claus Enghuus er initiativtager til facebookgruppen Essentiel tremor og står bag underskriftsindsamling for ny behandling til Danmark. Over 1.000 personer har nu skrevet under. Foto: Lasse Waarsøe Witt

Langt fremme i forberedelse

Metoden med ultralyd er anderledes end den nuværende behandlingsform Deep Brain Stimulation (DBS), der tilbydes herhjemme. For patienter, der lider af rystesyge i en alvorlig grad, tilbydes der i dag enten medicin med flere bivirkninger til følge eller en DBS-elektrode, som bliver indopereret i hovedet. Ingen af behandlingsformerne kurerer patienten, og en operation tilbydes ikke personer over 70 år, hvilket en stor del af de sygdomsramte er. Det efterlader mange uden nogen reel behandling, hvis medicinen ikke virker.

Speciallæge på OUH og klinisk lektor i neurologi på Syddansk Universitet, Morten Blaabjerg, forklarer, at sygdommen giver mange gener.

- Det er ikke en sygdom, som man dør af, eller som forkorter ens liv, men det giver tit gener med at kunne holde på ting. Det er stærkt invaliderende, og mange aflyser eksempelvis familiebesøg, fordi de tænker, at det er meget generende, at de ryster på arme og hænder, siger han.

Selv om Danmark ikke tilbyder ultralydsbehandling til patienter, er planlægningen i fuld gang.

Frantz Rom Poulsen, professor i neurokirurgi på Syddansk Universitet og overlæge på OUH, forklarer, at OUH er langt fremme i forberedelserne til at kunne tilbyde behandling med ultralyd i Danmark, og hvis Region Syddanmark bevilger en finansiering, kan det gå stærkt.

- Det vil koste omkring 15-16 millioner kroner at etablere maskinen i Svendborg, og dertil kommer så selve driften, siger han og fortsætter:

- Jeg kan ikke forestille mig andet, end at det er en behandling, som vi oplagt skal have, og vi vil relativt hurtigt kunne starte op med hjælp fra allerede etablerede kontakter og eksperter fra udlandet.

Optimistisk

Speciallæge Morten Blaabjerg mener, at behandlingsformen med ultralyd har flere plusser.

- Prismæssigt er det nok det samme, om man behandler med elektroder eller ultralyd, men der er et stort socialt og samfundsøkonomisk perspektiv i, at vi blandt andet har mange ældre, som er invalideret af rysten, og som vi aktuelt ikke kan hjælpe tilfredsstillende. Efter en behandling vil de kunne klare sig selv i langt højere omfang, siger han.

Det er Claus Enghuus enig i, og han er optimistisk med hensyn til, at der vil være politisk lydhørhed i regionen.

- Der er ikke kun en personlig og økonomisk gevinst for patienten. Folk skal ikke skifte job eller gå på førtidspension i så høj grad, så der er nogle samfundsøkonomiske gevinster. I dag har vi over 1000 underskrifter, og der kommer flere hele tiden, så jeg mener, at politikerne skal lytte. siger han.

Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Erhverv

Plads til 1000 ansatte: Pensionsselskab investerer 381 millioner kroner i kæmpestort kontorbyggeri ved SDU

Leder For abonnenter

Byfester og markeder slipper for dyrt papirnusseri: En prisværdig skrotning

Man kan undre sig over, at et ministerium udsteder nye regler, hvor de negative virkninger er langt større end den mulige gevinst. Og at man fra politisk hold ikke kvæler den slags administrativt makværk, inden det forlader ministerkontoret. Men ud fra mottoet "bedre sent end aldrig" kan man også rose en minister, der ikke er bange for at smide en forfejlet regel i papirkurven. Ekstra prisværdigt er det, hvis skrotningen bremser overflødigt bureaukrati, som samfundet har rigeligt af. Lad os vælge den positive tilgang: Skulderklap til boligminister Kaare Dybvad Bek, som dropper en tåbelig ændring i et bygningsreglement. Ændringen ville gøre arbejdet surt for masser af frivillige, som bruger deres fritid på at gøre livet sjovere for tusinder af danskere. Hvis en række fynske folketingsmedlemmer nåede at presse ministeren, sådan som de ifølge Kertemindes borgmester Kasper Olesen lovede at gøre, må de gerne tage en del af æren. Den nu droppede ændring drejer sig om de byfester og markeder, som holdes overalt i landet. Nogle er velkendte og traditionsrige, andre dukker op og lukker igen. Fælles for dem alle er, at de er populære og at de primært arrangeres og drives af frivillig arbejdskraft. Ofte får arrangørerne hjælp af lokale idrætsforeninger, som honoreres med et beløb til den altid trængende klubkasse. Bortset fra fuldemandstvister og lidt trafikkaos har der aldrig været problemer med disse folkelige arrangementer. Så hvad der fik Transport- og Boligministeriet til at lancere stramninger, der skulle træde i kraft 1. januar, er svært at fatte. Men i hvert fald: Det var nu ikke længere nok, at kommunen enten gratis eller mod et beskedent gebyr lavede en pladsfordelingsplan. Nu skulle en plantegning laves af en ekstern certificeret brandrådgiver til mellem 1200 og 1500 kroner i timen. For et lille marked ville den samlede pris blive over 10.000 kroner. Dertil kom mere papirbøvl. Ifølge formand for Sammenslutningen By- og Markedsfester, Otto Skak, ville denne ekstraudgift og dette ekstraarbejde få mange foreninger til at lukke ned - til ærgrelse for mange og til gavn for ingen. Nu kan - med Dybvad Beks ord - frivillige bruge kræfterne på at være frivillige. En selvfølge, kan man tilføje.

Annonce