Annonce
Kerteminde

Marie Marolle

Marie lærer lettere at kravle hvis det går ned ad bakke. Derfor har hun sin flotte skakternede sliske.

Forældrepar i Mesinge kæmper for en værdig fremtid for deres syge datter

Annonce

MESINGE: Da Marie Tygesen Dalsgård Hansen blev født den 26. marts 2006, virkede alt umiddelbart normalt. Mor og barn blev udskrevet fra hospitalet, og alt var lykke i det lille hjem, hvor far Morten og to ældre halvsøskende, Mads og Mathilde, tog godt imod Marie og hendes mor Marlene.

Marie var et nemt barn - hun sov det meste af tiden, og græd aldrig. Men noget var ikke som det skulle være. Marie tog ikke på i vægt, og sundhedsplejersken blev en fast gæst i hjemmet.

Da Marie var tre, fire uger gammel, begyndte hun at få nogle mærkelige "chok", hvor hun slog ud med armene og stirrede stift. Familien læge slog det hen med lavt blodsukker, men Marlene krævede en henvisning til en børnelæge på OUH.

Kun få dage efter fik Marie tilfældigvis et anfald, mens sundhedsplejersken var til stede.

Endelig var der en, der forstod hvor alvorlig Maries situation var, og det blev til fire ugers indlæggelse på H1, samt diagnosen epilepsi.

Siden har Marie været udsat for et hav af forskellige undersøgelser og tests, men der forelægger stadig ingen forklaring på hendes tilstand. Familien har netop sagt ja tak til en ny gentest, der måske kan give et svar.

Doman-metoden

Da der ikke er fundet en årsag til Maries sygdom, er der heller ikke givet noget egentligt behandlingstilbud. Hun får krampestillende medicin, men standardsvaret fra lægerne er at familien skal "se tiden an".

Når Marie er ca. tre år, vil de først vurdere hvordan hun ligger udviklingsmæssigt i forhold til jævnaldrende raske børn. I mellemtiden fik de tilbudt en times fysioterapi om ugen, samt periodiske konsultationer hos en hørekonsulent og en småbørnspædagog. Ordet "hjerneskade" blev aldrig nævnt direkte, men forældrene har selv kunne konstatere, at Marie ikke udvikler sig alderssvarende, og at hendes sanser ikke fungerer normalt.

- Jeg kunne ikke udholde tanken om at spilde alt den tid, siger Maries mor, Marlene Dalsgård Hansen.

Fortsætttes side 19

- Jeg begyndte at søge på nettet, og ved nytårstid kom jeg i kontakt med en forening, "Hjerneaktiv", for familier som træner deres hjerneskadede børn efter "Doman-metoden".

Glenn Doman er en amerikansk fysioterapeut, og grundlægger af organisationen med det ambitiøse navn, The Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP).

Forskellen på Domans metode og almindelig fysioterapi er, at sidstnævnte kun træner kroppen, mens Doman-metoden træner hjernen.

Fremskridt

Siden familien Tygesen Dalsgård Hansen gik i gang med Maries træning, har deres hjem ændret karakter. Marie har fået sit eget skakternede legehjørne, en skakternet sliske, som skal lære hende at kravle, samt forskellige andre træningsredskaber.

Al træningen handler om at stimulere hendes sanser. Derfor ligger hun f.eks. ikke på et blødt underlag, men direkte på gulvet. Her bliver hun nemlig stimuleret til at bevæge sig, hvorimod bløde madrasser bare får hende til at falde i søvn.

- Alle Maries sanser er dæmpede og udviklingsmæssigt er hun meget langt bagud i forhold til jævnaldrene børn. Hun er inde i sin egen lille osteklokke, fortæller Marlene, som forklaring på hvorfor forældrene f.eks. udsætter deres barn for isterninger og varme klude direkte på huden, høje lyde som f.eks. et "båthorn" af typen man kender fra fodboldkampe (Marie reagerer stort set ikke på det) og daglige øvelser af forskellig slags.

Siden familien startede Doman-træningen, har de mærket fremskridt. Marie er lettere at komme i kontakt med, og hun reagerer bedre på forskellige sanseindtryk. For nylig har den nu 14 mdr. gamle pige lært sig at rulle rundt på gulvet. Men det må hun helst ikke, forklarer forældrene. I stedet skal hun stimuleres til at kravle og gå.

- Nogle mennesker mener, at det vi gør er den rene børnemishandling, men det passer ikke, erklærer Marlene.

- Vi vil gøre alt for at hjælpe vores datter til at få det bedst mulige liv, og det får hun kun hvis hun får udviklet de evner hun har. Og vi tror på at der er en masse potentiale i Marie, som bare skal hjælpes i gang.

Lukkede døre

Så snart forældrene begyndte at nævne Doman-metoden for læger og andre indenfor det offentlige behandlersystem, var mange døre pludselig lukkede - også fysioterapeuten holdt op med at komme. Metoden er meget kontroversiel, og ingen indenfor det danske sundhedsvæsen vil have noget at gøre med den. Alligevel bliver der ikke tilbudt nogen anden intensiv behandling.

Bl.a. derfor mødte Marlene og Morten også flere danske forældrepar, da de i april var på kursus i USA.

- Vi var ni danskere ud af 67 kursister fra hele verden, fortæller de.

I august tager de tilbage til USA for at få næste del af uddannelsen i Doman-metoden. Samlet koster rejserne dem 150.000 kr., men det er ikke den eneste udgift der kommer af Maries sygdom.

At træne et barn efter Doman-metoden er meget tids- og arbejdskrævende. Efterhånden som Marie bliver ældre, bliver træningen mere intensiv og mange af øvelserne kræver to eller tre trænere , så Marlene og Morten vil få svært ved at klare det hele selv. Parrets to andre børn er også påvirkede af Maries sygdom, og de skal også have deres behov dækket.

Maries forældre har regnet ud at der skal ansættes to hjælpere på fuld til, samt Marlene selv, til at klare det store arbejde. Alligevel mener de at lønudgiften til de tre stillinger vil være en billigere løsning end at lade Marie blive passet i specialinstitution, både hvad den månedlige udgift angår, og på længere sigt.

- Vi tror på at det i sidste ende kommer samfundet til gode, hvis Marie bliver så selvhjulpen som muligt, siger Marlene.

Familien har oprettet en hjemmeside, www.mariemarolle.dk, hvor de fortæller hele historien om Marie.

Far Morten, mor Marlene, Marie og gravhunden "Snøvsen".
Marie i sit flotte legehjørne, fyldt med sanseindtryk.
Annonce
Fyn For abonnenter

Det værste halve år i mit liv: Lilleholt sendt til tælling af corona, historisk krise i Venstre og et kølnet venskab med Løkke

Annonce
Annonce
Annonce
Sport

Årets Fynske Sportsnavn: - Det er et kæmpe skulderklap - jeg er stolt, og jeg er beæret

Danmark For abonnenter

Lars Krarup i sit sidste interview om Venstre: Støjberg og Ellemann har skuffet

Kerteminde For abonnenter

Borgmester foreslår letbane-etape til Lindø: Vil gerne drøfte Radikales letbane-drømme

Annonce