Annonce
Assens

Jørn kæmper for livet - og mod kommunen

ALS-patienter har gennemsnitligt mellem toethalvt og treethalvt år at leve i. Så tiden er knap, og alligevel skulle Assens Kommune bruge otte måneder til sagsbehandling, før Jørn Johansen fik sin bil.

Jørn Johansen har sygdommen ALS og skal snart dø. Men kommunen opfører sig, som havde han masser af tid.

Annonce

AARUP: Jørn Johansen fra Aarup er 62 år, og om et år eller to er han død.

I det mindste, hvis han ligner gennemsnittet af dem, der har fået stillet muskelsygdommen amyotrofisk lateral sklerose, ALS.

For fra diagnosen er stillet, til patienten dør, går der i gennemsnit mellem toethalvt og treethalvt år, så er der noget, han ikke har, er det tid. Og derfor er han stærkt frustreret over den behandling, han har fået fra Assens Kommune.

- Arrogant og ringeagtende, kalder han den.

Eller kalder er så meget sagt. Sygdommen sætter gradvist musklerne ud af spil, og i dag har han kun førligheden i venstre arm tilbage.

Evnen til at tale var det seneste, der røg, så han skriver på sin telefon og viser teksten frem, da avisen er på besøg i hjemmet på Ladegårde ved Aarup. Og datteren Mette Dalkjær Kristensen hjælper til med at fortælle om det frustrerende møde med Assens Kommunes afdeling for træning og hjælpemidler.

ALS lammer gradvist musklerne, og Jørn Johansen kan i dag kun bruge sin venstre arm. Evnen til at tale har han ikke længere, og derfor bruger han sin mobiltelefon til at kommunikere med datteren Mette Dalkjær Kristensen og svigersønnen Bo Kudsk Kristensen.
Annonce

Dødsdom

I foråret 2006 fik Jørn Johansen problemer med det ene ben.

Det slæbte ligesom efter ham, og mens han selv mente, at han led af efterveer fra en skitur, så frygtede lægerne på privathospitalet Mølholm i Vejle, at der var tale om en nervesygdom.

Så han blev henvist til Odense Universitetshospital, og den 11. september fik han stillet diagnosen ALS.

Jørn Johansen trækker en finger hen over struben for at vise, at han fik en dødsdom.

Umiddelbart efter blev det til et farvel til sælgerjobbet i Container Centralen i Odense.

- Han trak sig tilbage og passede i stedet huset og haven, siger Mette Dalkjær Kristensen og fortæller, at farens tilstand blev gradvist forværret hen over vinteren.

I foråret 2007 fik han svært ved at gå, og den 15. marts kontaktede han for første gang afdelingen for træning og hjælpemidler.

Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS)

Sygdommen skyldes nedbrydning af nervecellerne i rygmarv og hjernestamme, der styrer musklerne.

Årsagen er ukendt, men sygdommen er almindeligvis ikke-arveligt.

Levetiden for ALS-patienter er gennemsnitligt tre år.

ALS viser sig typisk i 50-60- års alderen ved muskelsvaghed i arme eller ben, tale- og synkebesvær og muskeluro. Efterhånden ophæves muskelkraften helt med blandt andet vejrtrækningsbesvær til følge.

I Danmark er der cirka 70 nye tilfælde om året. I alt lever omkring 260 danskere med ALS.

Læs mere på www.als-selskab.dk

Kilde: RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Annonce

Otte måneders ventetid

Og så begyndte mareridtet.

- Der gik præcis en måned, fra han henvendte sig for at få bevilget en handicapbil, til han fik svar, fortæller Mette Dalkjær Kristensen, mens Jørn Johansen gør opmærksom på, at kommunen ellers ifølge sin hjemmeside lover at svare på borgerhenvendelser i løbet af 10 dage.

Det er ikke tilfredsstillende, mener han, og det er beskeden i svaret heller ikke.

For han og de pårørende blev tilbudt et møde - en måned senere.

Så var de første to måneder gået, og selv om der ingen tvivl var om, hvorvidt han med så alvorlig en sygdom var berettiget til bilen, så gik der alligevel yderligere seks måneder, før han kunne tage den i brug.

I mellemtiden var han lænket til sit hus, og da bilen, en minibus, endelig kom, var den ikke helt, som han havde forestillet sig.

Annonce

Kolde køreture

Han var for eksempel tvunget til at sidde bagi, og da bilens varmeapparat ikke var i stand til at varme hele kabinen op, frøs han.

Han var desuden afskåret fra at tale med føreren - som oftest datteren Mette eller svigersønnen Bo Kudsk Kristensen - og trods flere henvendelser til kommunen lykkedes det ikke at få dem til at bygge bilen om.

Men efter et halvt år tog han selv affære og kontaktede Autocentralen, som har leveret køretøjet, og så blev problemet løst på et par dage. Men da var det på en måde for sent.

For i mellemtiden havde han mistet evnen til at tale, men han kunne i det mindste glæde sig over ikke at fryse.

Og bilen har ikke været eneste kilde til frustration.

Allerede under det første møde med forvaltningen den 15. april 2007 forsøgte han og datteren at gøre opmærksom på, hvor alvorlig en sygdom han lider af.

- Jeg tilbød, at de kunne få en pjece om ALS med, skriver Jørn Johansen på telefonen, og datteren supplerer:

- Jeg var med på mødet, og det var som om, de slet ikke forstod, hvor alvorlig sygdommen er. De sagde, at de godt ville have pjecen med, men at de ikke kunne love, at de også ville læse den, fortæller Mette Dalkjær Kristensen, mens Jørn Johansen skriver.

- De lod pjecen ligge. Jeg har den endnu, står der på telefonen.

Annonce

Arrogance

I det hele taget mener begge, at medarbejderne i afdelingen for hjælpemidler optræder arrogant.

Og behjælpelige er de bestemt ikke. Da han ikke længere var i stand til selv at føre sin Ford Escort, var der ingen, der pegede på mulighederne.

- Vi vidste jo ikke, at der var noget, der hed en minicrosser. Det havde været så smart, hvis de havde fortalt os det, siger Mette Dalkjær Kristensen.

Familien opdagede eksistensen af den firhjulede elknallert ved en tilfældighed og gjorde kommunen opmærksom på, at sådan en ville Jørn Johansen gerne have.

De spurgte også, hvorfor afdelingen ikke selv havde peget på muligheden.

- Men de svarede bare, at det havde de ikke lige tænkt på, siger Mette Dalkjær Kristensen.

Det gik der så to måneder med, og det udviklede sig nærmest grotesk, da der skulle bygges køreramper rundt om huset.

- Det var et helvede. Først kom der en fra kommunen og målte op. Så gik der tre uger, og så kom der en anden sagsbehandler og målte det samme op igen, og så gik der yderligere to uger, før der kom en mand og satte ramperne op, siger Mette Dalkjær Kristensen.

Annonce

Dårlig kommunikation

Dertil skal lægges de problemer, der har været med kommunikationen.

Da Jørn Johansen mistede stemmen, blev det aftalt, at han blot skulle sende en mail til afdelingen inden for almindelig kontortid.

Så ville han få svar med det samme, men sådan er det ikke gået.

Ifølge Jørn Johansen kan der gå flere dage, og han har også oplevet, at han slet og ret er blevet ignoreret, når han har skrevet til afdelingsleder Lise Møller og sundhedsdirektør Jim Staffensen.

Endelig har han og datteren flere gange klaget over trægheden og det, som de oplever som arrogance.

- Sidste gang, vi mødtes med dem, sagde jeg, at vi ikke kan forstå, at de er vores modstandere. Men de sad bare og forsvarede sig med, at de har travlt. De var simpelthen så arrogante, siger Mette Dalkjær Kristensen, og Jørn Johansen holder telefonen op.

- Jeg har ikke tid på grund af min diagnose, står der i displayet

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Odense

Smittetallene i Vollsmose stiger igen i dag: Moské lukker og vil hjælpe med at bekæmpe corona

Debat

Debat: Batteri-drevne tog er fremtiden

Odense

Coronasmitten stiger stadig i Vollsmose: Politikere afviser at lukke bydelen helt ned

Annonce