Annonce
Nyborg

Elias på otte var så syg, at han ikke kunne være en normal dreng

Elias på otte år, der har kæmpet med en meget sjælden knoglemarvssygdom, har fået sit ønske om et gavekort til Elgiganten opfyldt af Make-A-Wish. Foto: Simon Trøjgaard Jepsen
Elias Kondrup Juul-Nielsen fik som femårig en sjælden knoglemarvssygdom, som resulterer i livstruende svigt af knoglemarven. Nu tre år senere har han gennemgået en succesfuld transplantation og har netop fået sit største ønske opfyldt.

Nyborg: Da Elias Kondrups mor, Pia Kondrup, tog Elias med på skadestuen med et udslæt på foden som femårig, troede lægerne, at han blot havde fået en infektion.

Senere opdagede hun, at han havde et blåt mærke på ryggen, og at når han begyndte at bløde, så ville det ikke stoppe igen. Derefter begyndte en lang og barsk proces for at finde en diagnose på, hvad Elias Kondrup fejlede. Det viste sig at være en meget sjælden knoglemarvssygdom, som krævede en farlig knoglemarvstransplantation. Den fik han som blot syvårig.

Nu halvandet år efter transplantationen er Elias kommet sig over sygdommen, men må leve med senfølger resten af sit liv.

Han fik torsdag den 18. marts sit ønske om et gavekort til Elgiganten opfyldt af Make-A-Wish, og han kunne dermed sætte punktum på sit sygdomsforløb.

Make-A-Wish

Make-A-Wish er en velgørenhedsorganisation, der opfylder ønsker for børn imellem 3-18 år med livstruende sygdomme. Pengene kommer fra kontingenter fra medlemmer af foreningen, bidrag fra både private og virksomheder, fonde og events og testamenter.

En hård tid

De første måneder i forløbet tilbage i 2018 var særdeles frustrerende for Elias' forældre. De havde svært ved at få svar på, præcis hvad deres søn fejlede.

- Hver gang han fik taget en blodprøve, blev det bare dårligere og dårligere, siger Pia Kondrup om starten på sønnens sygdom.

Elias Kondrup med sine forældre, Pia og Henrik Kondrup, og søster Emmalie Kondrup. Foto: Simon Trøjgaard Jepsen

En blodprøve viste, at han havde en sygdom kaldet aplastisk anæmi, en slags 'rodekasse' med forskellige sygdomme. Det udviklede sig senere til en anden sygdom kaldet MDS. Begge sjældne sygdomme, som kun de færreste kender til. En ting var dog sikkert, Elias' knoglemarv var stoppet med at virke, og der skulle findes en donor til en knoglemarvstransplantation.


Når man har tæt på at miste noget, så vil man bare gerne have det godt

Pia Kondrup


- Vi har været bange for at miste ham mange gange. Vi blev bedt om at skrive under på, at vi vidste, hvad vi gik ind til med hensyn til transplantationen. Vi har hele tiden sagt, at der var ingen vej udenom. Hvis ikke vi gjorde det, så var det kun et spørgsmål om tid, før det gik galt, siger Pia Kondrup

Rask for enhver pris

Elias' forældre har i tre år tilsidesat deres eget liv for at sikre, at Elias kunne blive rask igen. Alle familiens planlagte ferier og planer måtte skubbes til side, og Pia Kondrup måtte endda følge Elias i skole, da han for enhver pris ikke måtte komme til skade.

- Man skulle holde øje på bolden. Vi tilsidesatte alt andet, og gjorde det til vores opgave, der bare skulle løses. Elias skulle bare blive rask. Vi kunne ikke leve et normalt liv. Hvis Elias for eksempel faldt og slog hovedet, så var der jo risiko for, at han fik en hjerneblødning, som ikke kunne stoppe med at bløde. Han måtte ikke slå sig, siger Pia Kondrup.

For Elias selv, var det værste ved at have en så sjælden sygdom, at han ikke kunne gøre de ting, som andre drenge på hans alder kunne.

- Det værste var, at jeg ikke kunne være vild. Jeg måtte ikke hoppe på trampolin, cykle eller gynge, siger han nu som otteårig, tre år efter han blev syg.

Elias modtog i december 2019 en knoglemarvstransplantation fra en tysk donor, da der ikke kunne findes en donor i Danmark.

Det største ønske

Familien Kondrup har ligesom mange andre familier kunnet mærke skuffelser i forbindelse med corona. Da Elias fik sit ønske opfyldt af Make-A-Wish, var hans største ønske en rejse til Mallorca med hele familien. Det kunne forventeligt ikke lade sig gøre.

Hans andet ønske var forskelligt elektronik fra Elgiganten. Det endte med et gavekort på 8000 kroner, til hvad end han måtte ønske sig fra butikken.

Elias susede rundt i butikken af ren spænding, selvom han havde forberedt en grundig ønskeliste hjemmefra. Foto: Simon Trøjgaard Jepsen

Han blev mødt af klappende medarbejdere, og Elias spænede da også ind i butikken og begyndte nysgerrigt at lede på hylderne. Han fik hjælp af sin søster, Emmalie Kondrup, som vejledte ham, og sørgede for at han kunne finde de ting, han ledte efter.

Han endte blandt andet med at få en ny Iphone, et par hovedtelefoner og en gamerstol.

Elias havde glædet sig hele dagen forinden, og var gået meget tidligt i seng af ren spænding.

- Han var utroligt frisk her til morgen. Han gik i seng klokken 18 og sov tolv timer. Til morgen var han super spændt, han ville ikke engang spise noget, han var så ivrig efter at komme ud og se det hele. Han har jo ikke været ret meget i butikker - først på grund af hans svage immunforsvar og senere corona, siger Pia Kondrup.

Ude af livsfare

I dag er Elias Kondrup så rask, som man kan forvente efter transplantationen, men han vil altid have følgevirkninger af sygdommen MDS. Hans immunforsvar er fortsat meget svagt, og han skal årligt til kontrol på hospitalet.

- Hvis Elias får feber skal, han have antibiotika. Han skal til årlige kontroller af lunger, vitaminindhold, vækst og hans generelle udvikling, siger Pia Kondrup.

Selvom Elias' sygdom har har en enorm betydning for familiens hverdag, ser de dog positivt på fremtiden, og lægger vægt på, at de er blevet gode til at træffe hurtige beslutninger.

- Hvis vi for eksempel gerne vil i sommerhus, så tager vi bare afsted. Vi har tænkt meget over, hvad vi gerne vil bruge livet på. Når man er tæt på at miste noget, så vil man bare gerne have det godt. Men jeg tænker da tit, det går meget godt? Vi er gode til at lægge ting bag os og være positive, afslutter Pia Kondrup.