Annonce
Debat

Debat: Efter nej fra Sundhedsstyrelsen - Rystesyge lades i stikken

Behandling: I maj sendte Sundhedsstyrelsen en patient til Madrid for at modtage ultralydsbehandling for essentiel tremor. Behandlingen lykkedes perfekt, og patienten blev fri for sine ufrivillige rystelser. Efterfølgende har der været stor pressedækning i Danmark, og tusindvis af patienter med denne invaliderende lidelse har fattet håb om, at behandlingen kan komme til Danmark.

For nylig har Sundhedsstyrelsen meldt ud, at de ikke skønner, der er patienter nok i Danmark til at indføre denne behandling.

Som repræsentant for danske patienter med lidelsen essentiel tremor er vi fuldstændig uforstående overfor denne udmelding, når vi kan dokumentere i hundredvis af egnede patienter til behandlingen. Selv hospitaler og læger i Danmark ønsker at indføre behandlingen og nævner samtidig, at patientgrundlaget er til stede.

Sundhedsstyrelsen påtænker nu at sende nogle patienter af sted til udlandet og dermed evaluere behandlingen. Dette selvom Sundhedsstyrelsen anerkender ultralydsbehandlingen som værende sikker og effektiv.

Det er forbundet med store omkostninger at sende patienter til udlandet, mens økonomien og det praktiske allerede er på plads fra hospitalsside i Danmark. Et ophold af flere ugers varighed i udlandet er ikke ønskværdigt for vore medlemmer, når behandlingen nemt kan etableres i Danmark. Flere af vore medlemmer er oppe i årene, hvorfor rejser til ukendte steder i flere uger og uden pårørende ikke er en mulighed.

De af vore medlemmer med rystesyge og egnede for ultralydsbehandling har i dag nået et stadie, hvor deres medicin ikke har effekt, eller hvor bivirkningerne af medicinen overstiger effekten af medicinen. Det skal nævnes, at der ikke findes medicin målrettet essentiel tremor, men alene præparater udviklet til andre sygdomme.

Danmark har altid været et foregangsland med specialiseret behandling og patienten i fokus. Dette gælder dog ikke for de omkring 50.000 mennesker der lider af essentiel tremor i Danmark. I Danmark diagnosticeres op mod 1000 nye patienter om året med rystesyge.

Samtlige patienter med lidelsen lades nu i stikken – børn, unge, ældre. Især en stor gruppe af vores erhvervsaktive medlemmer kan imødese en usikker fremtid, hvor deres eksistens og levebrød er truet pga. manglende behandlingstilbud. Eneste kendte alternativ, når medicin ikke virker, er en såkaldt åben hjerneoperation – DBS/Deep Brain Stimulation – hvor kraniet åbnes, og der indsættes elektroder i hjernevævet. Denne operation er skræmmende for mange af vore medlemmer og samtidig er der en aldersgrænse på 65 år. Der tilbydes ganske få DBS operationer om året, hvorfor vi ser ultralydsbehandlingen som et oplagt supplement. Bl.a. fordi der ikke skal bores i kraniet, eller implantater indopereres i hjernen.

Med dette indlæg vil vi gerne gøre opmærksom på Sundhedsstyrelsens nedslående melding og samtidig gøre opmærksom på de initiativer vi som patientgruppe har iværksat. Vi har brug for opbakning fra de mange patienter, der sidder derude i landet og ikke kender til denne problematik og muligheden for skånsom behandling med ultralyd. Vores Facebook gruppe for Essentiel Tremor er altid åben for nye medlemmer, ligesom vi holder flere åbne arrangementer omkring oplysning, udveksling af mestringsteknikker og netværk. Der findes ligeledes en større underskriftindsamling på nettet.

Sluttelig kan denne ultralydsbehandling anvendes til Parkinsons patienter med tremors eller rystelser med stor effekt. Kan vi som samfund være bekendt at ignorere så stor en del af befolkningen med en så invaliderende en lidelse, at folk ufrivilligt isolerer sig, ikke kan vælge drømmeuddannelse eller må forlade deres arbejde på grund af ufrivillige rystelser?

Annonce
Claus Enghuus
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Klumme For abonnenter

Gamle nyheder, 1994: Over 100.000 ulovlige kanonslag beslaglagt i Svendborg

1994 138.534 ulovlige kanonslag blev i weekenden fundet og beslaglagt af politiet i Svendborg. Fyrværkeriet lå hos to mænd på henholdsvis 26 og 33 år, men endnu i aftes havde politiet i Svendborg ikke med sikkerhed kunnet fastslå, hvorfra fyrværkeriet stammer. Den 26-årige mand, der er fra Svendborg, hævder at have købt det af en mand i Nyborg, der dog under langvarig afhøring i går nægtede at have solgt kanonslagene. Kæmpepartiet lå på to lagre i Rudkøbing og et i Svendborg, og ifølge politiet opbevaret helt i strid med alle sikkerhedsregler. Kanonslagene har en meget kraftig knaldeffekt, men alt tyder på, at det kun var lykkedes at videresælge en meget lille del af partiet, før politiet slog til. 1969 Folketingsmand, chefredaktør Jens Peter Jensen, Odense har ladet sig opstille til det fynske amtsråd – efter sigende med det stille håb at kunne blive amtsborgmester, hvorefter han skulle være villig til at kvitte sit folketingsmandat. Han er af Venstre-vælgerforeningerne i Odense Storkommune blevet opstillet som spidskandidat, dog ikke uden en drabelig holmgang med andre, der havde samme ønske. Der måtte efter forlydende fire afstemninger til, før positionen var sikret. Det ventes, at der også kommer en amtsrådsliste fra Venstre på landet i Odense og Assens Amter, efter forlydende med amtsrådsmedlem H. Kryger Madsen som spidskandidat og endelig en liste fra Svendborg Amt. 1944 Alle vordende mødre ved, hvor umuligt det er at skaffe garn til tøj til den ventede baby. Man skal være meget heldig, om man skal kunne få noget i forretningerne, men ellers må man udnytte ældre søskendes eller andre slægtninges overskud af strikkede beklædningsgenstande, der så trevles op og strikkes om. Det kommer derfor som en glædelig overraskelse, at Odense Kamgarnsspinderi i januar, februar og marts 1945 har besluttet at levere 30 fed af sit lækre, varmende ”Hjertegarn” til vordende mødre. Man meddeler i dag, at garnet kun leveres efter skriftlig anmodning til spinderiet, og at denne skal være ledsaget af en erklæring fra læge eller jordemoder om, hvornår barnet ventes født.

Annonce