Annonce
Kerteminde

Bentes datter er multihandicappet: - Det er et tab af et barn

Bente Plauborg (til venstre) og hendes datter, Sofia, der siden 2015 har boet på Gyldenhuset i Langeskov. Gyldenhuset var tidligere på ugen i fare for at blive ramt af kommunens sparekatalog. Det ville være gået ud over stedets ernæringsassistent, der sammen med flere af Gyldenhusets medarbejdere har været en medvirkende årsag til, at Sofia har lært at spise med munden og ikke via en sonde. Det spareforslag blev dog forkastet, og det er Bente Plauborg meget glad for. Foto: Frederik Steen Nordhagen
Plejen af deres datter var så krævende, at Bente Plauborg og hendes mand måtte flytte deres seks måneder gamle pige på Strandvænget. I dag bor hun på Gyldenhuset, der tidligere på ugen var i fare for at blive ramt af kommunens sparekatalog
Annonce

Langeskov: Når ens børn flytter hjemmefra, er det, fordi tiden er inde til, at de skal klare sig selv. Som forælder må man bare håbe på, at alt går godt og give ungerne et sidste, kærligt puf ud af reden.

Sådan var det ikke for Bente Plauborg. Og sådan var det ikke for hendes datter, da Sofia, som pigen hedder, i maj 1996 fik ny adresse på Strandvænget i Nyborg. Hun var blot seks måneder gammel.

Et halvt år tidligere, i november 1995, var der ikke nogen, der kunne forudse, at det var sådan, det skulle gå. Sammen med sin mand, Johnny, ventede Bente Plauborg sit andet barn, en pige, der kom til verden 15. november på Nyborg Sygehus. Den lille pige så ved første øjekast sund og velskabt ud. Det mente lægerne i hvert fald. Bente Plauborg havde dog en anden fornemmelse.

- Jeg observerede, at hun havde nogle ryk i kroppen, men lægerne sagde, at det bare var sådan nogle spædbarnsspjæt, siger Bente Plauborg.

Men det var det ikke. Efter fem dage blev Sofia undersøgt på Odense Universitets Hospital, og her fandt man ud af, at hun led af voldsom epilepsi. Hun havde anfald on-off i døgnets 24 timer. Efterfølgende undersøgelser viste, at hjernen ikke havde udviklet sig normalt under graviditeten, hvilket medførte flere handicaps.

Sofias forældre valgte derfor at deltage på flere kurser sammen med andre forældre, der også stod med et multihandicappet barn. Det var her, at ægteparret indså, at pasningsopgaven måske ville blive større, end det magtede. Derudover havde familien et landbrug med plante- og slagtesvinproduktion, der skulle passes i fritiden. Det var vigtigt for Bente Plauborg og hendes mand, at deres syge datter ikke blev årsagen til, at det skulle sælges.

- Hun genkender os ikke som mor og far. En gennemgående person på bostedet kan være lige så væsentlig for hende som os. Når du træffer det valg, vi traf, er du nødt til at acceptere de præmisser, du overgiver dit barn til. Man kan sige, at vi har et fælles barn med nogle andre.
Bente Plauborg, mor til Sofia.
Annonce

Pest eller kolera

- Vi kunne se, at de fleste familier, der passede deres handicappede børn hjemme, led voldsomt under det, også fordi det er stærkt ressourcekrævende at slås med kommunerne om hjælp og rettigheder til ens handicappede barn. Familier gik i stykker, og hvis der var andre, raske børn i familien, sled det på dem. Vi havde en søn i forvejen, og vi måtte også tænke på ham. Hvor ville han ende i alt det her?, fortæller Bente Plauborg og tilføjer:

- Vi kunne vælge mellem pest og kolera.

Den hårde beslutning om, at Sofia skulle flytte på botilbud blev blandt andet truffet ud fra, at Sofia har massivt brug for faglig og professionel assistance. Bente Plauborg og hendes mand havde udsigt til, at hjemmet ville blive fyldt med sundhedspersonale, og de frygtede, at det ville blive svært at finde tid til storebror. Sofia flyttede derfor på Strandvænget, kom hyppigt på besøg derhjemme, og fik ofte besøg af mor, far og især mormor i sit nye hjem.

I dag er hun 24 år og har siden 2015 boet på bostedet, Gyldenhuset, i Langeskov, og det var i den forbindelse, at Bente Plauborg tog kontakt til avisen i sidste uge. I kommunens sparekatalog var der lagt op til, at stedets madservice skulle spares væk. Et forslag, der dog siden blev droppet.

- Sofia har ikke noget sprog. Udviklingsmæssigt er hun som en baby på tre måneder. Hendes eneste mulighed for at sige nej er, at hun lukker munden, når de giver hende mad, siger Bente Plauborg.

Annonce

Gigantisk glad

Sofia har tidligere fået sondemad, men et par ihærdige medarbejdere på Gyldenhuset satte sig for at lære Sofia at spise gennem munden. Det lykkedes dem så godt, at hun i dag kun får væske gennem sonde. Bente Plauborg frygtede, at en besparelse på madservicen ville sætte hele den indsats over styr.

- Når hun fik sondemad, satte man flasken på sonden, og så sad hun alene, mens personalet lavede noget andet. Det snerpede hen imod opbevaring. Sådan foregår det ikke i dag, hvor Sofia igen spiser igennem munden. Hendes livskvalitet kan dermed bevares, siger Bente Plauborg, der derfor drager et lettelsens suk over, at politikerne har droppet besparelsen.

- Det er så god en nyhed. Det er jeg så gigantisk glad for, siger hun.

Hun er i dag sikker på, at hun og hendes mand tog den rigtige beslutning, da de flyttede Sofia på botilbud. Men der gik lang tid før, hun kom til den erkendelse.

- Der gik fem år, før jeg kunne forlige mig med, at det var sådan, det skulle være, siger Bente Plauborg, og journalisten spørger, om man kan sammenligne situationen med forældres sorg, når de mister et barn?

- Jamen det er et tab af et barn. Jeg kan huske, at noget af det, jeg havde sværest ved at slippe, var billedet af, at vores store søn og hans lillesøster skulle rende og lege ude i haven. Det havde jeg svært ved at komme af med, siger Bente Plauborg, der erkender, at Sofias opfattelse af sine forældres rolle nok er en anden, end hvis hun havde boet hjemme.

- Hun genkender os ikke som mor og far. En gennemgående person på bostedet kan være lige så væsentlig for hende som os. Når du træffer det valg, vi traf, er du nødt til at acceptere de præmisser, du overgiver dit barn til. Man kan sige, at vi har et fælles barn med nogle andre, siger Bente Plauborg.

Heldigvis for Bente Plauborg og Sofia valgte disse andre at bevare ernæringsassistenten på Gyldenhuset, og præmisserne, som familien kender dem, fortsætter for nu.

Gyldenhuset

  • Døgntilbud, der modtager udviklingshæmmede borgere med betydelig nedsat fysisk og psykisk funktionsevne i alderen 15 år og op
  • Stedet har 11 lejligheder
  • Beliggende i Langeskov
  • Tilbyder blandt andet beboerne forskellige sanseoplevelser ved hjælp af for eksempel kuglebad og lyssøjler

Kilde: kerteminde.dk

Sofia flyttede ind på Strandvænget i Nyborg, da hun var et halvt år gammel. Hun har således boet hele sit liv uden for forældrenes hjem. Det var en beslutning, hendes forældre traf, fordi hun var plejekrævende døgnet rundt. I baggrunden ses billeder af Sofia som spæd. Foto: Frederik Steen Nordhagen
Omsorgen i spisesituationen er afgørende for Sofias livskvalitet, mener hendes mor, Bente Plauborg. Foto: Frederik Steen Nordhagen
Bente Plauborg og hendes mand har sørget for at besøge deres datter hyppigt igennem hendes liv. Det samme har hendes mormor. Foto: Frederik Steen Nordhagen
- Hun genkender os ikke som mor og far. En gennemgående person på bostedet kan være lige så væsentlig for hende som os. Når du træffer det valg, vi traf, er du nødt til at acceptere de præmisser, du overgiver dit barn til. Man kan sige, at vi har et fælles barn med nogle andre, siger Bente Plauborg. Foto: Frederik Steen Nordhagen
- Jeg kan huske, at noget af det, jeg havde sværest ved at slippe, var billedet af, at vores store søn og hans lillesøster skulle rende og lege ude i haven. Det havde jeg svært ved at komme af med, siger Bente Plauborg, om den sorg, der fulgte med at få et multihandicappet barn. Foto: Frederik Steen Nordhagen
Sofia kan skelne mellem lys og mørke og har ikke noget sprog, fortæller hendes mor, Bente Plauborg. Foto: Frederik Steen Nordhagen
Annonce
Annonce
OB

Michelsen efter nederlag: - Det var fortjent

Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Mad og drikke

Frankrig, vi ses igen

OB

Kampen minut for minut: OB tabte til Randers i den første kamp om Europa League-kvalifikation

Annonce